وأوضح البروفيسور بوطيب، في كلمة له بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي تم الاحتفاء به خلال الافتتاح الرسمي الأولي لمركز الطب الدقيق بالمركب الاستشفائي الجامعي الدولي محمد السادس، أن هذا الاحتفاء يتجاوز الإطار العلمي ليشكل فضاء للقاء مختلف المتدخلين المعنيين برعاية الأمراض النادرة في المغرب، والذين أسهموا بدور مهم في تحقيق التقدم المسجل في هذا المجال.

وأضاف أن الهدف من هذا اللقاء هو بلورة خارطة طريق مشتركة لتوحيد جهود مختلف الفاعلين وتحويلها إلى إنجازات ملموسة لفائدة المرضى المغاربة المصابين بالأمراض النادرة.

وسجل أن مؤسسة محمد السادس للعلوم والصحة تترجم، من خلال افتتاح مركز الطب الدقيق، وعود الطب الدقيق إلى إجراءات ملموسة لفائدة مرضى الأمراض النادرة، مبرزا أنه “بفضل تعزيز مسارات الإحالة الوطنية، وتمكين التشخيص الجينومي والجزيئي، وإرساء فرق متعددة التخصصات، نضع أسس رعاية صحية أكثر سرعة واحترافية وانصافا”.

من جانبه، أكد مدير مركز الطب الدقيق، البروفيسور عمر اسكندر، أن هذا اليوم العالمي يمثل فرصة سانحة لتجديد التزام جميع الأطراف المعنية برعاية الأمراض النادرة.

وأوضح، أن هذه التظاهرة تشكل أيضا مناسبة لتقديم مركز الطب الدقيق، الذي سيمكن من توفير رعاية شاملة ومتكاملة، بدءا من الاستشارة السريرية والاختبارات التشخيصية، وصولا إلى التكفل النهائي عبر علاجات موجهة ومبتكرة.

يشار إلى أن هذا الحدث، الذي احتضنه المركب الاستشفائي الجامعي الدولي محمد السادس، جمع قيادات طبية وممثلي المرضى وصناع القرار لمناقشة الثغرات الحالية في تدبير الأمراض النادرة واقتراح حلول عملية لتحسين النتائج الصحية.

ومن خلال تموقع مؤسسة محمد السادس للعلوم والصحة كمركز وطني مرجعي، يهدف هذا اللقاء إلى توحيد مسارات الرعاية، وإرساء سجلات وطنية للمرضى، وتعزيز إنتاج المعطيات الواقعية، فضلا عن تطوير قدرات مهنيي الصحة.

وشهد هذا اللقاء نقاشا علميا بين ممثلي جمعيات المرضى، تمحور بالخصوص حول آفاق وأولويات الرعاية